21/12/2009 - Association française Genespoir des albinismes

L’albinisme est un dysfonctionnement dans la fabrication du pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux : la mélanine.  En l’absence de mélanine, la peau n’a pas de protection naturelle contre les UV et nécessite donc une protection importante contre les rayonnements du soleil. Les personnes atteintes d’albinisme sont dites albinos.

Créée en 1995, l’association Genespoir compte actuellement plus des 300 adhérents.

Genespoir a pour objectifs de :

-       informer : donner aux familles les informations nécessaires pour le suivi médicale (ophtalmologie, dermatologie), l’intégration scolaire et professionnelle, l’adaptation à la vie quotidienne, démarches de reconnaissance du handicap ; communiquer en direction du monde médical et institutionnel pour faire connaître l’albinisme ;

-       soutenir la recherche : financer et susciter des projets de recherche pour faire progresser la connaissance sur les causes de l’albinisme et, à plus long terme, mettre au point des traitements ;

-       agir : organiser des événements pour collecter des fonds, favoriser les échanges en organisant des rencontres, œuvrer avec les autres associations françaises et internationales poursuivant les mêmes objectifs.

Contact : 3 rue de la paix – 35000 Rennes. genespoir@wanadoo.fr